zaterdag, april 15, 2006

Herinneringen

Vandaag is het vier jaar geleden dat dochterlief aan haar hart is geopereerd. Ze was toen zeven maanden oud. Aan die operatie ging het één en ander vooraf. Toen ze drie maanden oud was, werd bij een controle op het consultatiebureau een ruis in haar hartje geconstateerd. Daarna ga je direct door naar de huisarts, en dan weer door naar het ziekenhuis. Tests en veel wachten. Uiteindelijk - om half zeven 's avonds - werd de diagnose gesteld: dochterlief had een VSD.

Een 'Ventrikel Septum Defect' wil zeggen dat er een gaatje zit tussen de linker- en rechterhelft van het hartje. Dat heeft behoorlijk nare consequenties: een deel van het zuurstofrijke bloed - dat vanaf de longen het hart instroomde - kwam niet terecht in het lichaam, maar stroomde via het gat weer terug naar de longen. Om daarvoor te compenseren moest haar hartje veel harder werken en ademde ze heel snel. Het kostte dus heel wat extra inspanning om alles aan de praat te houden. Dat was ook de reden dat ze vaak huilde: het arme kind voelde zich gewoon beroerd.

De kindercardioloog legde ons uit dat opereren niet meteen nodig was. Het gat was zeker niet klein, maar 'middelgroot'. De kans bestond dat het vanzelf dicht zou gaan. Op de plek van het gaatje stroomde het bloed erg snel en soms bleef een klontje in dat gat steken en blokkeerde de hele zaak. Lek dicht, probleem opgelost. Wel moest ze direct medicijnen.

Dochterlief was niet zo verschrikkelijk dol op die medicijnen. Stel je het volgende voor: een boze baby in een wipstoeltje op tafel, met daar omheen twee ouders die onhandig een naaldloze injectiespuit vol medicijn proberen leeg te spuiten in het mondje. Het moest ook nog worden doorgeslikt. Hilarische taferelen, behalve dat het niet zo grappig was.

Enige tijd ging dat zo door. Medicijnen, een huilend kind, vermoeide ouders. Tussendoor moest er ook nog gewerkt worden. Na een paar maanden werd dochterlief opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg ze een buisje in haar neus, dat helemaal doorliep naar haar maag. Dat maakte het geven van die verdomde medicijnen iets makkelijker. Dat ging niet zonder slag of stoot. Probeer zelf maar eens een buigzaam rietje in je neus te proppen, dat voelt vast niet zo prettig.

Het leek er ook op dat dochterlief wat extra haar best deed om weer thuis te kunnen zijn: ze dronk al haar flesjes wat gemakkelijker leeg. Dat hield ze helaas niet vol. Langzamerhand kreeg ze steeds meer voedingen via dat slangetje, in plaats van de fles. Dochterlief had de puf niet meer.

Soms had dochterlief weer genoeg energie om het haar ouders wat extra lastig te maken. Bijna elke tweede zondagmorgen vonden we haar triomfantelijk in bed met een losgetrokken slangetje. Ondanks grote stukken pleister had zij het hele zaakje uit haar neus gewerkt. Hierdoor kregen we wel de kans om kennis te maken met mensen als Loek, een vriendelijke zachtsprekende man die met veel geduld alles weer plaatste. In die periode kregen we ook andere verplegers op bezoek en altijd waren ze aardig en geduldig en bovenal heel kundig.

De problemen van dochterlief werden niet minder. Het kwam steeds vaker voor dat ze een voeding weer uitspuugde. Op het laatst was het dagelijks wel een keer raak. We keken er niet meer van op, het werd onderdeel van de routine. Ook op de avond voor de operatie gebeurde het weer. De laatste voeding - zo laat mogelijk gegeven omdat ze die ochtend nuchter moest blijven - kwam er weer uit.

Dan de dag van de operatie zelf: 15 april 2002. Geen feestdag. Er mocht één ouder mee naar de operatiezaal. Mijn betere helft deed haar uitgeleide. Ze zal de blik in de ogen van dochterlief nooit meer vergeten. Daarna gingen we naar een soort huiskamer en moesten we wachten. Vreemd genoeg liepen we niet stressend te ijsberen. We zaten op de bank, mijn betere helft puzzelde en ik las een boek. Voor een buitenstaander volkomen ontspannen.

Het gesprek met de chirurg kan ik me niet woordelijk meer herinneren. Hij vertelde dat alles goed was gegaan en dat hij ook nog even een ander gaatje tussen de boezem en de kamer van haar hartje had dichtgemaakt. Het waren maar twee steekjes. Hij vertelde het alsof hij bij het aannaaien van een knoop van mijn overhemd ook maar even een manchetknoop wat vaster had gestikt. Kleine moeite. We bedankten hem, en pas achteraf realiseerde we ons hoe bijzonder dit was. Een babyhart is ongeveer zo groot als een babyvuist. Probeer daar maar wat aan te repareren.

Na één nachtje mocht dochterlief alweer van de Intensive Care af. Het leek de goede kant op te gaan, maar helaas... Al snel bleek dat dochterlief een infectie had opgelopen. Dat betekende dat er een infuus moest worden ingebracht. Ons kind werd naar een behandelkamer gebracht en daar probeerde een verpleegster een infuusnaald in te brengen. Dat lukte niet, haar aderen waren moeilijk te vinden. Na veel geworstel werd een specialist bijgehaald. Ook dat ging niet eenvoudig. Al die tijd - het duurde zeker een half uur - lag dochterlief te krijsen en probeerden wij haar te troosten en gerust te stellen. Eindelijk was het klaar. Op dat moment dacht ik het moeilijkste moment van mijn leven te hebben doorgemaakt. Maar dat was niet zo.

Het infuus liep niet door. Dat komt vaker voor: de aderen worden door de naald beschadigd. Er was maar één alternatief: injectie in haar beentje, direct in haar spier. Elke dag moesten we weer naar dat kamertje en werd dochterlief in haar been geprikt. Dit deed haar verschrikkelijk pijn. Op één dag - ik geloof op een zondag - was het medicijn alleen in een andere oplossing beschikbaar. Dat betekende dat ze niet één, maar twee prikken moest krijgen. Dochterlief zat bij mijn op schoot en kreeg de twee prikken. Ze was een paar seconden stil, verbijsterd over wat er gebeurde, en begon toen te krijsen. Die paar seconden vond ik het ergst.

Ook op andere vlakken gingen de zaken niet helemaal zoals we hoopten. Dochterlief deelde een kamer met een ander kindje dat helemaal was gefixeerd in een soort schelp dat bijna haar hele lijfje fixeerde. Het kindje moest vaak huilen, waardoor dochterlief weer ging huilen, waardoor het andere kindje weer... Het was heel moeilijk om de beide kindjes eindelijk in slaap te krijgen en al snel werd dochterlief naar een andere kamer verhuisd. Daar lag ook een meisje dat ongeveer twee maanden ouder was. Het arme kind was al drie keer geopereerd en had inmiddels een pacemaker. Het kindje huilde al niet meer als ze geprikt werd.

In die periode hoorden we wel meer nare verhalen. We logeerden in het Ronald MacDonald huis. In zo'n huis logeren de ouders van ernstig zieke kinderen, zodat ze dicht bij hun kind kunnen zijn. Een geweldig initiatief. Het was ontzettend fijn dat het mogelijk was. 's Avonds spraken we soms met andere ouders. Zo vertelde een man over hun kind - ik geloof dat hij een jaar of 10 was - die een transplantatie had ondergaan. Hij bivakkeerde in een steriele tent. Telkens als één van zijn speelgoedjes op de grond was gevallen, moest het eerst weer ontsmet worden voordat hij er weer mee kon spelen.

Na acht dagen mocht dochterlief weer naar huis. We kwamen één van de andere ouders tegen uit het huis en vertelde het goede nieuws. Zijn reactie: hartstikke leuk, mijn kind mag vandaag van de beademing af. Natuurlijk duurde het herstel wat langer dan dat, maar het ging eigenlijk heel snel. Toen dochterlief na een paar weken alweer dat slangetje uit haar neus had getrokken, lieten we dat maar zo. Het was niet meer nodig. Godzijdank.

Ik wil afsluiten met dankjewel. In deze periode zijn we bijgestaan door zoveel mensen: familie, vrienden en ook heel mensen uit de 'zorg'. Mijn schoonzus, die vaak op dochterlief paste. Mijn ouders, schoonouders, al onze zussen en zwagers, onze vrienden en al die mensen die dochterlief verzorgden of ons bijstonden. Het is allemaal niet voor niets geweest: dochterlief is inmiddels een eigenwijze, grappige, intelligente en bovenal lieve jongedame geworden. Al helemaal groot, ze is tenslotte al vier jaar...

1 Comments:

Blogger Blogbaas zei...

Je relaas heeft mij getroffen. Toen mijn zoontje drie thuis was na 2 maanden in de couveuse te zijn verzorgd, begon hij plots te krijsen van pijn. Als een gek ben ik met hem naar het ziekenhuis gereden waar hij binnen het uur werd geopereerd. Het was helemaal niet zo ernstig (het ging om een liesbreuk) als met jouw dochter, maar ik kan mij heel goed voorstellen hoe je je voelt in zulke omstandigheden: je zou zo de plaats van je kind willen innemen en toch kan je alleen maar machteloos toekijken!

Ik ben blij dat voor jou ook alles goed kwam.

donderdag, 18 mei, 2006  

Een reactie plaatsen

Links:

Een link maken

<< Home